· 

Waarom mag ik niet meedoen?

Morgen is het verkeersexamen, één van de hoogtepunten uit leven van een kind in groep 7.

Hier thuis is het een groot dieptepunt.

Niets liever wilde Zinsy dan ook mogen fietsen. Zo'n simpele kinderwens, die op het eerste oog zo makkelijk te vervullen lijkt. Helaas is dat niet het geval.

De artsen besloten na de laatste epilepsie onderzoeken dat het niet mocht. 

Op de stoep, dat zou wel een keer mogen maar welke tien-jarige wil op de stoep fietsen.

"Geef mij dan ook maar direct een tattoo op mijn voorhoofd dat ik daar moet fietsen. Ik fiets dan toch al voor gek", was haar eerste reactie.

Daarna volgde groot en intens verdriet.

Verdriet dat je als moeder zo graag wilt overnemen, oplossen of verzachten maar waar je enkel bij kunt toekijken en er voor haar kan wezen.

 

Geboorte.

Één dag oud.
Één dag oud.

Na een zeer moeizame zwangerschap waarbij de weeën begonnen met 24 weken en ik maanden lang in het ziekenhuis verbleef werd Zinsy tijdens een geplande keizersnede geboren.

Ik was net terug op de kamer toen ze blauw aanliep, een raar geluid maakte en simpelweg leek op te houden met leven. 

Nog duf van de narcose kreeg ik de grote paniek niet helemaal mee maar er rende allemaal mensen mijn kamer in en griste mijn kind mee.

Mijn vader bleef in de kamer achter. Hij stond aan de grond genageld en bleef maar  "ik weet het niet" als een soort mantra herhalen.

Na enige tijd kwamen de artsen aan mij bed, ze wisten niet wat er gebeurt was maar uit zichzelf was ze weer helemaal bijgekomen. Onderzoeken moesten meer duidelijkheid geven. Later zou blijken dat dit onlosmakelijk met Zinsy verbonden is.

Onderzoeken.

Een eerdere opname in Sein.
Een eerdere opname in Sein.

Jarenlang gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Allerlei onderzoeken passeerde de revue. Iedere keer dacht een arts het gevonden te hebben maar helaas bleef een diagnose uit.

Helaas, want als iets een naam heeft, hoe vervelend die dan ook is, dan kan er een behandeling gestart worden.

Iedere keer werden "de aanvallen" wel geregistreerd en ook het zakken van de saturatie werd bij iedere opname gesignaleerd maar waardoor, dat wist niemand.

 

Er werd gestart met Depakine en een wereld ging voor haar open.

Niet meer om 14 uur doodop zijn, ipv acht "aanvalletjes" per dag naar slechts twee.

Alle bijwerkingen nam ze graag op de koop toe. 

De werking werd na een jaar stukken minder en ook na het ophogen van de dosering bleef het gewenste effect, dat er eerder wel was, uit.

Er werd gestopt met de Depakine en we gingen opnieuw de molen in. 

Zinsy zou weer bij SEIN opgenomen worden en er is geen plek ter wereld die Zinsy zo erg vind als daar. Voor haar, de bevestiging dat ze anders is.

Toch ging ze er huppelend heen, met een doel voor ogen, ik wil fietsen want in groep 7 moet je op de fiets naar gymles en doe je fietsexamen.

Het grote verdriet.

Direct al tijdens de gesprekken geeft de arts aan dat naar gym fietsen er niet in zit, in september 2017.

Zinsy verbijt zich en slikt de tranen weg. "Dan gaan we gewoon regelen, dat ik wel aan het fietsexamen kan meedoen". 

De arts belooft haar best te doen maar we moeten de uitslagen van de onderzoeken afwachten.

Ondertussen wordt Zinsy iedere vrijdag door mij afgezet bij de gymzaal en gaat ze achterop de fiets bij meester mee terug naar school.

Iets wat ze vreselijk vind maar ze blijft hoop houden.

Ze houd zichzelf voor 'Dit is niet voor eeuwig, straks fiets ik zelf overal heen'.

De uitslagen komen binnen en het zwaard valt.

Geen fietsexamen voor Zinsy. 

Nooit eerder zag ik iemand zo uit het veld geslagen. De wanhoop, het intense verdriet, de woede, de onmacht, het enige wat ze kon was huilen.

Dikke grote tranen en ik huilde mee.

Lieve, dappere Zinsy.

Lieve, lieve schat.

Wat had ik graag je droom uit laten komen. Je droom is zo simpel en toch zo moeilijk.

Zoals je zelf zo mooi laatst zei "voor iedere droom kan je wel een tv programma aanschrijven maar zelfs dat kan ik niet".

Je bent nu verdrietig en boos op je lichaam maar gaat ondertussen ook zo stug door met alles. Bij de pakken neerzitten zal je nooit.

Chenoa, wat witte duif betekent is je tweede naam. Dat je moet vliegen en niet gekooid moet worden uit angst van mij of artsen, dat je iets overkomt, daar herinner je mij regelmatig aan.

"Ik wil leven, liever ECHT leven en 40 worden dan in een kooi kijken hoe de rest leeft en 90 worden".

Je hebt groot gelijk schat, hoe moeilijk ik dat ook wel eens vind, sla je vleugels uit en geniet.

Terwijl morgen de rest fietsexamen doet, eten wij samen een taartje om het leven te vieren!

Reactie schrijven

Commentaren: 12
  • #1

    Marijke (donderdag, 24 mei 2018 16:11)

    Lief dapper meisje wij wensen het allerbeste.

  • #2

    Balou (donderdag, 24 mei 2018 17:49)

    Wat erg voor haar, echt sneu... geniet van wat je wel kan & hebt!� Iedereen heeft zijn eigen mooie en goede kwaliteiten...

  • #3

    Lodi (donderdag, 24 mei 2018 17:50)

    Och wat heftig, dan breekt je moeder hart toch even. Hier gaan we zo iets gelijks hebben met kamp. Het gaat om zorg die ze moeten krijgen. Ik heb nog twee jaar maar weet niet of ze dan mee kunnen. Fijn dat jullie morgen een taartje samen gaan eten.

  • #4

    Anne's plek (donderdag, 24 mei 2018 18:03)

    Wat een heftig verhaal om te lezen... Wat een stoere meid heb je als ze zo in het leven staat. Daarnaast mag je heel erg trots op haar zijn, als ik dit zo lees geloof ik dat het later een sterke jongedame mag worden!

  • #5

    Melissa (donderdag, 24 mei 2018 20:18)

    Ah wat ontzettend sneu zeg voor haar zeg

  • #6

    Merel (vrijdag, 25 mei 2018 06:35)

    Ach! Net ook een leeftijd waarop anders zijn dan de rest nog meer gaat spelen denk ik (als ik kijk naar onze eigen dochter), maar wat ga je er mooi mee om. Dikke knuffel! En wat een dapper klein ding zeg!

  • #7

    Nicole Orriëns (vrijdag, 25 mei 2018 06:58)

    Naar voor haar dat ze niet kan meedoen aan het fietsexamen als ze dat graag wil. Het leven gaat niet over rozen....

  • #8

    Marielle (vrijdag, 25 mei 2018)

    Aaah mooie dat je er zo mee omgaat als moeder zijnde en ik snap heel goed dat je haar verdriet wilt verzachten, maar soms gaat dat nou eenmaal niet echt. Ik hoop echt dat er snel meer duidelijkheid komt over wat ze heeft en hoe te behandelen. Al eens nagedacht om haar in het buitenland te laten onderzoeken?

  • #9

    Fleur (vrijdag, 25 mei 2018 18:59)

    Wat heftig voor haar (en jouw moederhart), maar ook goed hoe jullie daar mee om gaan

  • #10

    Sherry (zaterdag, 26 mei 2018 22:52)

    Ach meisje toch. Vervelend dat je ziekenhuis in en uit moet. Ik heb er vanaf jongs af aan tot en met nu toe ook last van. Sterkte. Wel een dappere moeder en kind!

  • #11

    Esther (zondag, 27 mei 2018 21:38)

    Ach wat verdrietig en wat moeilijk ook voor jou als je meisje niet kan doen wat ze graag wil. Oneerlijk! Wel mooi dat jullie de tijd in elkaar steken en samen een taartje eten!

  • #12

    Natasja (maandag, 28 mei 2018 12:33)

    Ah lieve dappere schat. Dikke knuffel voor jullie