Wat ik jou het liefste zou geven.

Met een ferme zwaai duw je de klapdeur open. De assistente vraagt nog voorzichtig of we een nieuwe afspraak moeten maken. 

"Nee, dat ga ik nu niet doen! Nu ben ik daar veel te boos voor! Ik ga naar huis! ".

Je had het allemaal zo mooi uitgedacht. Je zou langs de kinderarts gaan en daar je plan voorleggen. Er moesten toch ergens ter wereld medicijnen zijn die het mogelijk zouden maken dat je zou mogen fietsen.

Voor je verjaardag zou je een nieuwe fiets vragen. Die andere was inmiddels al wat klein geworden en je zou de eerste dag na de vakantie op school aan komen fietsen. Je zag het al helemaal voor je. Je kon het zo beeldend vertellen dat het leek alsof je, in je hoofd, al de wind door je haren kon voelen.

De kinderarts luisterde uitgebreid naar je en wou zeker naar een plan kijken maar daarvoor moest eerst veel meer in kaart gebracht worden. Jouw plan was (voor nu in ieder geval ) onuitvoerbaar. 

We zouden na de vakantie voorzichtig kunnen gaan kijken of en welk medicijn er eventueel aan zou kunnen bijdragen dat jij aan het verkeer zou mogen deelnemen.

Je bent de weken erna heel stellig. Als je toch niet mag fietsen dan hoef je helemaal niets.

Niets haalt het bij je ultieme droom.

Bij alles wat ik aandraag heb je, je commentaar al klaar.

Je hebt al zoiets, dat ga je toch niet vaak gebruiken of je vind het gewoon een onzinnig cadeau.

Ik besluit het te laten rusten.

De laatste schoolweken bestaan uit heel veel activiteiten buiten de school. Ontzettend leuk en gezellig maar jij wordt daardoor iedere keer geconfronteerd met het feit dat je niet mag fietsen en achterop bij de meester moet.

Die vrijdag ben je er helemaal klaar mee. Het is de spreekwoordelijke druppel geweest. "Ik kan die man zijn rug niet meer zien. Iedereen denkt dat het leuk is om niet te hoeven fietsen, nou dat is iets heel anders als niet te mogen fietsen!!"

Een enorme huilbui volgt. Het breekt mijn hart maar soms moet je verdriet ook de ruimte geven.

De uren daarna ligt ze als een bolletje op de bank omringt door boeken. Zinsy en boeken, ze zijn altijd onlosmakelijk aan elkaar verbonden geweest.

Zo plots als ze in groot verdriet uit gebarsten was, zo plots lijkt het ook verleden tijd. Ze staat naast mij en zegt "Mam, weet je dat ik het een jaar geleden ook wou, zelf mogen fietsen. Nu ga ik straks al naar groep 8 en ik mag het nog steeds niet. Soms duurt een jaar heel kort maar als je iets heel graag wilt en het gebeurd niet dan duurt een jaar oneindig lang".

Ik leg haar uit dat ik haar heel goed snap en dat je absoluut je wensen na moet blijven streven, je hoop moet blijven houden maar dat je het niet mag laten bepalen of je gelukkig bent of niet.

"Weet je wel hoe moeilijk dat is, je grootste wens leg je niet naast je neer. Die is er altijd in je hoofd".

Ik denk aan al die negatieve zwangerschapstesten en al die pogingen in het ziekenhuis en besef mij dat ze gelijk heeft. Je grootste wens leg je niet naast je neer, dat lukt simpelweg niet.

"Maar ik weet wel wat ik voor mijn verjaardag wil. Ik wil een e-reader, dan kan ik nog veel meer lezen. Een die goed geschikt is voor mensen met epilepsie, die bestaan dat heb ik gezien".

Een perfect cadeau voor een meisje die ik het zo gun.

Vandaag ben je jarig. Je bent dolblij met je cadeau en heel even is je droom van zelf mogen fietsen op de achtergrond.

Lieve, dappere schat ik hoop het zo dat je grootste wens in dit levensjaar mag uitkomen.

Ieder kind is uniek, ieder kind is speciaal en ook jij bent dat. 

Door je epilepsie op een manier die je niet wilt maar geloof mij, je bent op zoveel andere manieren ook uniek en speciaal.

Manieren waar ik zo trots op ben en waar je zo ver mee gaat komen.

Je grote doorzettingsvermogen, je interesse in de ander, jouw manier om overal een oplossing voor te bedenken maar bovenal je uitgesproken eigen mening.

Lieve schat, geniet van ieder moment en blijf vooral

                                                                                             zoals je bent!