Samantha zal de komende tijd gastblogs voor ons schrijven en jullie meenemen in haar wereld.
Haar zoontje Jayden werd 10 weken te vroeg geboren op de Dominicaanse Republiek en heeft hierdoor Cerebrale Parese.
Wat dit precies is en hoe het hun leven beïnvloed zal je de komende tijd hier lezen.
Moeder van een kind met Cerebrale Parese.
Mijn naam is Samantha, moeder van een prachtige zoon genaamd Jayden.
Jayden is 10 weken te vroeg geboren tijdens mijn verblijf op de Dominicaanse Republiek. Hierdoor heeft hij zuurstof te kort gehad in zijn hersenen en daardoor een hersenbeschadiging opgelopen. Met een duur woord: Cerebrale Parese.
Toen ik net terug was in Nederland had mijn nieuwe huisarts haar twijfels over Jayden zijn ontwikkeling.
Meerdere keren heb ik in het ziekenhuis op de Dominicaanse Republiek aangegeven dat ik Jayden niet vond ontwikkelen zoals andere kinderen. Denk bijvoorbeeld aan op zijn rug draaien, voetje vastpakken etc. dat deed hij allemaal niet.
Daar vonden ze het "gewoon" passen bij een premature baby, ja en wat doe je dan als ouder als hun je niet serieus nemen?
Gelukkig nam mijn huisarts mij wel serieus en verwees ons door naar een fysiotherapeut.
Na een half jaar intensieve fysiotherapie ontwikkelde Jayden niet zoals de verwachting was. Dus werden wij in overleg met de kinderarts doorverwezen naar een neuroloog in het VU ziekenhuis.
Al snel werd besloten op een MRI te maken.
MRI.
Jayden was ongeveer 2,5 jaar toen hij voor het eerst onder narcose moest.
Ik kan me deze dag nog zo goed herinneren.
M'n vader was met mij mee naar het ziekenhuis, al vrij snel werden we gehaald door de anesthesist. Ik wist van mezelf dat ik het heel lastig zou vinden om dit te zien en eigenlijk mag je maar met één persoon naar binnen maar heb uitgelegd dat ik bang was om flauw te vallen dus mocht mijn vader gelukkig mee om mij te steunen.
Jayden raakte helemaal in paniek door het kapje op zijn gezicht, gelukkig viel hij snel in slaap met een brok in mijn keel en mijn tranen bedwingend keek ik toe hoe hij in slaap viel.
Toen ik in de lift stapte heb ik ze de vrije loop gelaten, het leek wel een eeuwigheid te duren tot ze weer belde dat Jay terug was op de afdeling.
Angst.
Ik heb Jayden drie keer bijna verloren, waarvan ik hem één keer echt meer dood dan levend in mijn armen heb gehad.
Het was echt kantje boord toen hij zo klein was, zijn lichaam was toen al slap de piepende apparaten in het ziekenhuis brachten mij weer terug naar dat moment.
Ik was zo blij dat mijn vader mij steunde op dat moment want zodra de narcose toegediend word voel je het lichaam steeds slapper worden en draaide zijn ogen weg.
Achteraf was ik blij dat ik het wel zelf heb gedaan.
Nu moet Jayden twee keer per jaar onder narcose voor zijn benen, daar vertel ik nog wel een keer over.
Makkelijker word het niet, het went ook nooit maar je weet wel wat je kan verwachten.
Uitslag.
Wachten op de uitslag vond ik het ergste.
Al moet ik zeggen dat diep van binnen ik wist dat het niet in orde was maar om het dan te horen lijkt het alsof de vloer onder je voeten weg zakt.
De neuroloog liet de MRI beelden zien en legde uit wat er precies te zien was.
Ik moet zeggen dat ik er niet veel van gehoord heb want toen ze zei dat hij een hersenbeschadiging heeft ging bij mij het licht uit en kwam de rest van de informatie niet meer binnen.
Ik weet nog wel dat ik aan haar heb gevraagd wat dit voor de toekomst betekende; hij zou nooit gaan lopen, praten of zindelijk worden.
Gelukkig doet hij het allemaal, alleen wel op zijn manier.
Lopen doet hij in kleine stapjes in zijn rollator, zijn manier van praten is niet altijd even verstaanbaar voor anderen maar hij kan zich uiten en zindelijk is hij gelukkig wel.
Cerebrale Parese (CP).
Cerebrale Parese betekend gedeeltelijke/onvolledige hersenverlamming.
Dit houdt in dat de hersenen niet in staat zijn de juiste spierspanning door te geven en om ze onderling op de juiste manier samen te laten werken.
3 op de 1000 kinderen krijgt in het eerste levensjaar Cerebrale Parase.
Er zijn verschillende soorten Cerebrale Parese:
-Spastisch, dan voelen de spieren stijf en strak. 70-80% van de kinderen heeft deze vorm van CP.
-Dyskinetisch, dan bewegen de spieren onwillekeurig. 6% van de kinderen heeft deze vorm.
-Atactisch, dan maakt de persoon schokkerige bewegingen. 6% van de kinderen heeft deze vorm.
Als een kind last heeft aan één kant van het lichaam noemen ze dit spastisch unilateraal.
Als het aan beide kanten is dan noemen ze dat spastisch bilateraal.
Oorzaken.
Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar de oorzaak van CP. Mogelijke factoren zijn:
-voor, tijdens of kort na de geboorte als gevolg van zuurstofgebrek.
-vroeggeboorte.
-een te laag geboortegewicht.
-ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap.
-een ongeval of hersenziekte na de geboorte.
-een aanlegstoornis
-bovenmatig alcohol en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap.
Symptomen van Cerebrale Parese.
De meest voorkomende symptomen zijn;
-Motorische stoornissen of te wel bewegingsstoornissen.
Dit houdt in dat er problemen zijn met bewegen, het coördineren van bewegingen maar ook praten en slikken vallen hieronder.
-Sensibilliteitsstoornissen
Dit betekend dat er problemen zijn met zicht en voelen.
Meestal is er sprake van overgevoeligheid, soms van verminderde gevoeligheid (doofheid)
Dit maakt de communicatie met de omgeving moeilijk.
Deze stoornissen zijn regelmatig de reden van het niet uitvoeren van een opdracht en het uitbrengen van vreemde klanken.
-Intellectstoornissen.
50% van de kinderen met CP heeft een normaal intelligentieniveau, de andere helft is zwakbegaafd of vertoont psychische stoornissen.
Ook zijn er verschillende bijkomende aandoeningen denk bijvoorbeeld aan epilepsie, cognitieve functiestoornissen, visusstoornis, gehoorstoornis, voedingsproblemen, emotionele en sensibiliteitsproblemen.
Jayden.
Jayden is zoals jullie wellicht al weten 10 weken te vroeggeboren.
Dit is mogelijk de reden van zijn hersenbeschadiging.
Jayden heeft bilaterale spasticiteit zijn linkerkant is meer aangedaan dan rechts.
Dit kon je heel goed zien toen hij klein was toen hield hij zijn linkerhand vaak in een vuistje, nu beweegt hij beide handen maar merk je wel zijn linker kant zwakker is.
Je merkt dat Jayden veel problemen ondervind qua bewegen.
Zoals het voor ons heel normaal is om ons been op te tillen en onze knie te buigen is dit bij hem een stuk lastiger. Hij kan beide benen niet los van elkaar bewegen.
We oefenen dit regelmatig door trap te lopen maar dit kost hem heel veel moeite.
Door de verhoogde spierspanning is het heel moeilijk om een stap te zetten, zijn spieren trekken zo hard samen dat ze kruislings getrokken worden.
Hier word hij twee keer per jaar voor onder narcose gebracht dan brengen zij botox in zijn spieren zodat de spierspanning afneemt maar dit werkt na 6-8 maanden weer uit.
Jayden heeft ook een visus en gehoorstoornis.
Hiervoor draagt hij een bril en is hij al eens geopereerd om zijn oog recht te zetten dit kun je lezen in mijn blog strabismus.
Voor zijn gehoorproblemen heeft hij sinds kort gehoorapparaten.
Binnenkort kun je hier meer over Jayden en mij lezen. Mocht je vragen hebben stuur dan een berichtje, ik beantwoord ze graag. Je kunt ons ook volgen op Instagram.
Reactie schrijven