Wereld Autisme dag

Autisme een woord waarbij ik tot 22 jaar geleden niet echt een beeld had. Het woord riep geen emoties op en een dag als Wereld Autisme dag zou langs mij heen gaan zonder enige aandacht van mijn kant.

Nu is dat anders.

Autisme roept enorm veel woorden en emoties op en een helder beeld, mijn zoon!

Wereld Autisme dag 2022.

Wereld Autisme dag 24 jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat deze dag zoveel woorden en emoties op zou roepen bij mij.

Ik vergeet nooit meer de dag dat het gesprek plaatsvond waarin ze zeiden wat ik eigenlijk al wist, maar wat uit een andere mond zo definitief klonk.

Mijn kind, mijn eerstgeborene, kreeg een stempel.

Uw zoon is autistisch (nu spreken we van een autisme spectrum stoornis maar 18 jaar geleden was het gewoon nog autisme).

De man aan de andere kant van de tafel bleef doorratelen over alle onmogelijkheden die dit oordeel in zou gaan houden, ik hoorde hem half. Mijn aandacht was vooral bij dat jongetje naast mij op de grond. Dat jongetje dat geweigerd had om op die stoel te gaan zitten die klaar stond voor hem. "Ik zit niet op een stoel als ik de vloer niet voel" en vervolgens de lijnen in het tapijt bleef overtekenen met zijn vingertjes.

Dat kleine jongetje dat daar zat was mijn kind. Mijn trots. 

 

Op dat moment besloot ik dat ik mijn eigen pad met hem zou bewandelen. Die meneer had er uiteraard lang voor gestudeerd en wist vast van alles maar hij kende mijn kind niet. Hij wist niet hoe goed hij al als vierjarige al kon lezen, hij wist niets van zijn fascinatie voor vuilniswagens en waarom hij die had, hij wist niet hoeveel hij je kon vertellen over ridders en de middeleeuwen, hij wist niets over hoe hard hij kon lachen om de grappen van Ernst en Bobbie, hij wist niets over mijn kind. Ik besloot dat zijn diagnose, slechts een diagnose zou blijven maar dat ik hem nooit zou gaan zien als zijn diagnose. Samen zouden wij onze weg gaan vinden en we zouden vanzelf wel zien wat er allemaal mogelijk zou blijken te zijn.

Ik bedankte de man aan de andere kant van de tafel en beloofde contact op te nemen als ik vragen had maar zei hem ook direct dat ik naar de mogelijkheden wilde kijken in plaats van de onmogelijkheden.

Met een sarcasme in zijn stem zei de man "Nou meisje, dan wens ik je veel succes".

Ik wist wat hij dacht. "Een tienermoeder die het wel even denkt te doen, daar komt ze wel op terug".

 

Ergens had hij gelijk want er zijn de afgelopen 22 jaar voldoende momenten geweest dat ik dacht, ik weet het niet meer.

Als je moeder wordt dan krijgt bijna iedereen automatisch die moedergevoelens cadeau. Die gevoelens had ik zeker. Het gevoel van alles voor je kind willen doen, hem het beste gunnen, daar ontbrak het niet aan. Maar ik moest dit kind niet alleen leren lopen, lezen, spelen, rennen enz. Ik moest dit kind de wereld leren begrijpen die voor hem totaal onduidelijk was. Iets wat bij andere kinderen compleet automatisch gaat.

Dingen waar ik nooit bij stil had gestaan moest ik opeens tot in de puntjes uitleggen. Iedere situatie die zich ergens voor kon doen moest ik eerst uitvoerig voordoen. 

Er zijn momenten geweest dat hij van school werd gestuurd. Er zijn momenten geweest dat hij om een tatoeage vroeg op zijn voorhoofd met de tekst ik ben een autist, zodat mensen tenminste zouden begrijpen waarom hij ze niet aankeek of waarom hij vragen bleef stellen. Er zijn momenten geweest waarop het van hem allemaal niet meer hoefde.

 

Die vragen wat heb ik ze vaak vervloekt. Soms leek het wel alsof hij ze stelde om maar vragen te kunnen stellen.

Nu jaren later weet ik dat het antwoord dan niet goed was. Het antwoord dat ik dan gaf op de eerste vraag zorgde voor de tweede vraag en zo verder.

Toen hij thuis kwam te zitten en er gesproken werd over dat hij nooit zelfstandig iets zou gaan kunnen kwam die leeuw in mij los. Die leeuw die in iedere moeder schuilt. Die leeuw die er voor zorgt dat jij er alles aan zult doen om je kind de gerechtigheid te geven die het verdient.

Mijn kind is namelijk niet gek, mijn kind is niet vreemd, mijn kind is wel anders dan de meeste mensen. Wat voor ons compleet duidelijk is kan voor hem complete abracadabra zijn maar vergeet niet dat kan andersom ook zeker het geval zijn. Hij zal dan altijd de moeite nemen om het je uit te leggen. Dat doet hij met het grootste geduld. Simpelweg omdat hij weet hoe het is als je iets niet snapt wat voor de ander zo duidelijk lijkt te zijn.

 

Ik zal de laatste zijn die zegt dat het altijd leuk is, dat de weg makkelijk was, dat ik nooit met mijn handen in het haar heb gezeten. 

Want als ik eerlijk ben dan heb ik vaak genoeg gedacht 'was hij maar net zoals de rest'. Niet eens voor mij maar voor hem. Nu denk ik wie was ik om te denken dat hem dat zou helpen. Dat hij beter af zou zijn als hij 'normaal' was. Het is een beetje als dat mensen zeggen, ik hoop dat de mijn zoon geen homo is, niet dat ik iets tegen homo's heb maar dan krijgt hij het zoveel moeilijker in zijn leven.

Door dat te denken gaan we namelijk grandioos de fout in. We moeten niet denken was je maar anders want dan had je het niet zo moeilijk. Nee, we moeten denken ik ga er alles aan doen zodat jij en alle andere die net als jij zijn het niet moeilijker hoeven te hebben dan noodzakelijk.

Mijn kind is inmiddels geen kind meer. Hij is uitgegroeid tot een man.

Een man met een aan autisme spectrum verwante stoornis maar dat is niet wie hij is.

Hij is Djimon, een geweldige vent, de beste grote broer die je je kunt wensen, degene die altijd voor je klaar zal staan, degene die altijd oprecht en eerlijk is, degene die je de wereld van een andere kant laat bekijken maar bovenal is hij mijn zoon, mijn trots.

 

Er bleek veel meer mogelijk dan wat ze ooit hadden gedacht. Ja, hij deed er meer dan 12 jaar over om de volgorde van aankleden te begrijpen. Ja, hij neemt alles letterlijk. Ja, hij snapt bepaalde sociale vaardigheden niet maar hij leerde ieder levensjaar de wereld iets beter te begrijpen. Kon zich steeds beter aanpassen aan de ongeschreven regels en schoolsystemen bleken steeds beter bij hem te passen naarmate hij verder kwam. Het HBO past hem perfect. Nee, hij kan niet alles maar wie kan dat wel.

Wat jammer is het dat mensen vaak alleen het opmerkelijke gedrag zien bij mensen met een autisme spectrum stoornis. Ze zien niet hoe vermoeiend het is voor ze om zich de hele dag aan de ongeschreven sociale regels te houden. Dat ze bij iedere vraag of zin zich af moeten vragen wat nu echt de bedoeling is van wat er gezegd wordt. Dat ze net een sociale situatie onder de knie denken te hebben en doordat de ander plots anders reageert als de vorige keren, ze totaal uit het lood zijn geslagen want hoe horen ze nu dan te handelen, dit hadden ze niet van tevoren bedacht. Door je te concentreren op hoe ze anders reageren vergeet je al snel de kwaliteiten te zien waarvan wij juist zoveel kunnen leren.

 

Ik hoef mijn toekomst niet te weten maar ik had graag 18 jaar geleden geweten dat hij het zo zou redden. Ik hoopte het. Ik deed er alles voor maar wat had ik graag iemand gehad die tegen mij had gezegd 'Het komt goed, hij vindt zijn weg wel'.

Het had geen arts hoeven zijn, geen psycholoog, geen psychiater maar gewoon een moeder die de weg al bewandeld had. Die wist hoeveel bergen er zouden zijn om te beklimmen, hoe vaak we van de berg af zouden glijden maar dat hij zou blijven opstaan en doorgaan. Dat ik de lat niet te hoog legde door te zeggen dat hij er wel kwam, dat dat geen ontkennen van alles was maar vertrouwen hebben in hem was. 

Voor al die mama's die de diagnose net te horen hebben gekregen, het zal niet altijd makkelijk zijn maar vergeet nooit dat jij je kind het beste kent, dat er na regen weer zonneschijn komt en dat het de weg die je samen af zult leggen meer dan waard is. Gaandeweg leer je dezelfde taal praten, gaandeweg leer je van elkaar, gaandeweg kan je om situaties die zich voordoen lachen, gaandeweg gaan de mensen zien wat jij al die tijd al wist, je hebt een geweldig kind!.

 

 

 

 

 

 

 

Reactie schrijven

Commentaren: 5
  • #1

    ZaPe (zaterdag, 02 april 2022 18:44)

    Fantastisch. Dank je wel. Ook ik wist het eigenlijk al voordat mijn kanjer de diagnose zwart op wit kreeg. Maar wat heb ik gehuild. Niet voor mij, maar voor hem. Want ik dacht o waarom moet je het zo moeilijk krijgen. Maar ik doe alles voor en met hem, omdat ik weet wat hij kan en omdat ik weet hoe fantastisch hij is. En o wat doet hij het goed. Hij is nu 8, maar hij gaat het helemaal redden; die kanjer van mij. En ook ik word soms gek van die vragen en alles wat zg logisch is weeeer uitleggen. Maar dan kijk ik naar hem, echt kijken naar hem, en dan weet ik… ik had hem niet anders willen hebben.

  • #2

    Marjolein (zaterdag, 02 april 2022 22:29)

    Dit had ik nodig om te horen!
    Wij weten pas een maand dat onze dochter ASS heeft, het verklaart veel maar wat loopt ze vast! Wij weten dagelijks op meerdere momenten niet wat we met haar aan moeten!
    Zie het nu ook nog somber wat ze in de toekomst moet gaan doen want op school loopt ze ongelooflijk vast!
    De hoop is dat een SBO daarin verlichting geeft!

  • #3

    Sisi (zaterdag, 02 april 2022 22:35)

    Respect voor alles wat je doet, hoe je het doet en de manier hoe je het beschrijft! Mijn complimenten!

  • #4

    Janita (zondag, 03 april 2022 07:40)

    Dank dat je dat doorkijkje hebt gegeven. Wij hebben ons vanaf het begin geconcentreerd op de mogelijkheden. Maar er zijn ook hele moeilijke fases, dan weet je het gewoon niet meer.

  • #5

    Judith Pol (donderdag, 21 april 2022 09:08)

    Zou graag eens in contact komen. Ons gezin bewandeld ook een vergelijkbaar pad. Bij mijn zoon is ook enkele jaren geleden autisme vastgelegd. Het woord beperking kan in dat gesprek vaak naar voren. Dat maakte zoveel bij me los. Er is zoveel mogelijk en voor iedere keer, uitje of gebeurtenis is dat weer maatwerk. Hoeveel rek is er. Inmiddels wordt ook Ruben steeds wijzer. Gepast onderwijs vinden bleek een grote uitdaging maar ook daar hebben we een mooie plek nu gevonden voor het VO. Ik herken de behoefte om met ouders/specialisten in gesprek te kunnen direct naar de diagnose. De beschikbare informatie op de net. Sloot niet aan bij mijn insteek en visie. Zouden we daar voor toekomstige zoekende ouders niet een platform voor kunnen creëren?