Adem in en adem uit.

Mensen zien mijn masker dat ik bijna altijd op heb en denken daardoor vaak ten onrechte dat het altijd goed gaat met mij maar dat gaat het lang niet altijd....

Soms is de zorg voor een zorgintensief kind gewoon teveel.

Zorgintensief kind, gehandicapt kind, cerebrale parese
De zorg voor een zorgintensief kind kan heel zwaar zijn.

Al eerder mocht ik een gastblog schrijven over mijn leven als mantelzorgster voor mijn zeven jarig zoontje.

Jayden is 10 weken te vroeg geboren en heeft hierdoor zuurstof te kort gehad in de hersenen, hierbij heeft hij een hersenbeschadiging opgelopen.

 

Hij kan niet staan of lopen, hij zit het grootste gedeelte in een rolstoel en heeft hulp nodig bij de dagelijkse dingen zoals aan/uitkleden, persoonlijke verzorging en in/uit bed komen.

Ik zorg met liefde voor hem en ben zelf eigenwijs om de zorg niet uit handen te willen geven maar ik geef eerlijk toe dat het mij soms echt teveel is.

 

Ik wil niemand tot "last" zijn en om hulp vragen.

Jayden is eind februari heel ziek geweest en eigenlijk toen hij weer naar school zou gaan brak corona uit, vanaf dat moment zit ik al met Jayden thuis, er komt geen hulp meer over de vloer die even de zorg uit handen neemt.

Gelukkig komen de laatste week regelmatig mijn ouders en schoonouders langs om mij even te ontlasten.

Bij iedere tegenslag heb ik het gevoel dat ik verder weg zak.

Ik praat bijna nooit over hoe ik me werkelijk voel en naar de buitenwereld zal ik snel mijn lach op mijn gezicht toveren want die zitten toch niet te wachten op mijn geklaag?

Bij iedere tegenslag merk ik dat ik verder weg zak dan ik eigenlijk zou willen maar ik heb geen keus ik moet door.

Eigenlijk vond ik dat wel het enigste positieve aan de corona crisis, alle ziekenhuizen waren dicht dus alle afspraken lagen stil.

Wat een rust gaf dat zeg, niet naar de kinderarts, revalidatiearts, oogarts, audioloog of wie ik nog ben vergeten, te moeten.

Nu langzamerhand komt dat weer op gang en staat er toch al snel één keer per week een afspraak gepland voor Jayden.

 

Ouders van een zorgintensief kind zullen dit zeker kennen, we staan allemaal op die metershoge berg waar niet veel hoeft te gebeuren voor we van die berg af worden gegooid.

Het enige wat we dan kunnen doen is in en uitademen en rust in ons hoofd creëren en dan weer gewoon doorgaan.

Wij hebben simpelweg geen keus, we moeten door.

Wie begrijpt jou nou echt?

Cerebrale parese, begrip, gehandicapt kind.
Wie begrijpt echt hoe het is om een zorgintensief kind te hebben?

Al ben je nog zo moe dat je het van de daken wil schreeuwen dat je eigenlijk op bent en niet meer kan zijn er maar weinig mensen die je echt begrijpen.

Vaak krijg ik goedbedoelde adviezen of opmerkingen waarvan ik dan bij mezelf denk "snappen ze het werkelijk of willen ze gewoon dat ik er over op hou?".

Ik merk wel dat ik vaak verkeerd ingeschat word omdat ik aan de buitenwereld mijn masker laat zien.

Sinds mijn operatie ben ik wel meer hulp gaan vragen.

Vooral van bekenden.

 

Heel vaak krijg ik de vraag hoe ik de toekomst voor me zie, heel eerlijk daar durf ik geen antwoord op te geven.

Betreft Jayden zal ik de zorg zo lang mogelijk zelf blijven doen tot ik echt door mijn hoeven heen zak.

Hoe ik mijn toekomst zie weet ik eigenlijk niet, alles draait om Jayden en zolang hij veel zorg nodig heeft is het voor mij lastig om weer aan het werk te gaan.

Als klein meisje had ik veel toekomst plannen en dromen maar die heb ik nu maar even in een kastje geplaatst want er is nu geen tijd voor mij.

Ik hoop nu vooral zelf sterk te blijven en niet weer een terugval te krijgen qua depressie.

 

Dus lieve lezer. Denk aan jezelf.

Voel je niet schuldig als je iets uit handen geeft, je hoeft niet alles alleen te doen.

Het heeft niets met zwak zijn te maken maar met voor jezelf zorgen en dat is heel belangrijk want anders kun je ook niet voor een ander zorgen.

En heb je iemand in jouw omgeving die het zwaar heeft, help degene al is het maar een klein gebaar, het zal een groot verschil zijn voor die ander.

 

Je kunt Samantha volgen op Instagram

Reactie schrijven

Commentaren: 0