River heeft Vitiligo, een huidziekte waarbij je pigmentverschillen hebt.
Zoals ze zelf zegt "ik heb stippen".
Het begon met een paar witte stipjes op de rug en al snel verschenen ze ook in haar gezicht.
De huisarts wist eigenlijk direct wat het was en stuurde ons door naar de huidarts in het ziekenhuis in Groningen.
Ook die was vrijwel direct overtuigd maar moest om alles uit te sluiten nog wel even wat testjes doen.
Het antwoord volgde snel, het was inderdaad Vitiligo.
Wat is Vitiligo?
Vitiligo is een aandoening waarbij de huid en het haar pigment verliezen en waarbij witte plekken van verschillende groottes en vorm ontstaan.
Als je de huid die wit is onder een microscoop bestudeerd, dan blijken de pigmentcellen, die in het onderste deel van de opperhuid horen te zitten, totaal te ontbreken.
Het kan op iedere leeftijd optreden.
50% van alle gevallen openbaart zich voor het 20 ste levensjaar en 70-80% voor het 30 ste levensjaar.
Het kan al vlak na de geboorte beginnen maar ook pas rond je 90ste.
Het is absoluut niet besmettelijk en het grootste probleem is eigenlijk het sociaalpsychologische probleem.
Geen pijn, niet besmettelijk wel een probleem.
River heeft geen pijn, het is niet besmettelijk maar lastig is het wel.
Als ik eerlijk ben kijk ik ook als ik iemand met iets afwijkends van het "normale" zie. Niet omdat ik het raar vind of niet mooi, niet omdat ik die ander ongemakkelijk wil laten voelen, maar gewoon omdat het opvalt en je er voor dat je er erg in hebt al naar kijkt.
Het is niet heel opvallend bij River (denk ik) maar zij voelt de blikken wel.
Ze hoort het wel als iemand zegt "net zulke vlekken als een koe" of "een dalmatiër heeft ook stippen".
Dan kan een koe of dalmatiër nog zo leuk zijn om te zien maar er op lijken wil niemand.
Ook zij niet!
Ze was dan ook regelmatig boos erom en het riep een willekeur aan vragen bij haar op.
"Waarom heb ik van die domme stippen?"
"Heb ik dit omdat ik een bruine papa en een witte mama heb?"
"Ben ik gewoon niet goed gemixt in de buik?"
"Hoe oud moet je zijn voor foundation, dan zie je het niet meer toch?".
Hoe vaak ik ook zei dat ze prachtig was, dit bleef een punt.
En ik begrijp het heel goed.
Niemand wil anders zijn en ze is zonder die stippen voor zichzelf al meer dan anders genoeg door haar adoptie.
Hulp uit totaal onverwachte hoek.
Toen was daar opeens hulp uit onverwachte hoek.
Het circus streek neer bij ons in de buurt en dat had direct River haar interesse.
Vanaf het moment dat de eerste trailer arriveerde wilde ze er iedere avond even over het terrein lopen.
Normaal praat ze niet zo snel met andere mensen maar direct de eerste avond vroeg ze mij of ze die mevrouw iets mocht gaan vragen.
Ze liep doelbewust op haar doel af en vroeg de ene na de andere vraag.
De vrouw legde alles met liefde uit en zei dat ze altijd langs mocht komen en mee mocht helpen.
Ze glunderde toen ze naast mij in de auto zat.
De dagen daarop waren we dus iedere avond te vinden bij het circus. River kende inmiddels alle namen van de honden uit haar hoofd, was er achter gekomen dat je ook in het circus naar school moest en dat het hard werken was maar de magie bleef.
Nooit lang op één plek.
Iedere keer nieuwe avonturen.
Je eigen kleine plekje overal ter wereld bij je hebben, het is haar droomleven.
Toen ook nog eens haar biologische oma vertelde aan haar dat ze afstamt van rondtrekkende artiesten was voor haar de cirkel rond.
Het was een van de laatste avonden voordat het circus echt van start zou gaan.
Het was prachtig weer.
Iedereen liep dan ook in korte kleding en toen was het moment daar....
Ze stond te praten bij de honden en ik zag haar blik afdwalen naar de armen van de vrouw waar ze zo graag mee sprak.
"Jij hebt ook stippen", zei ze opeens.
"Dat klopt, net als jij. Weet je ook waarom we die hebben?"
"Nee, ik ben gewoon zo" gaf ze als antwoord.
"Die stippen die zijn er niet zo maar hoor. Die stippen heeft God op ons gezet omdat we artiesten zijn. Zo kan hij de artiesten op de wereld snel herkennen en ze een steuntje geven als ze zelf nog niet hun talent hebben ontdekt".
Ik stond erbij en wist niet zo goed wat ik er van moest vinden tot ik River zag.
Met de grootste lach op haar gezicht ooit schreeuwde ze bijna uit "Dus ik ben geen koe maar een artiest?!"
"Absoluut een hele grote! " zei de vrouw terwijl ze haar over haar hoofd aaide.
Thuis gekomen lazen we het boek dat ik besteld had.
Wat een toeval, alles viel op dat moment op zijn plek.
Het onderstreepte het verhaal van de circusdame.
Die stippen, die zijn niet vreselijk, niet lelijk of raar maar iets om trots op te zijn.
Ze maken haar wie ze is.
Een uniek meisje, boordevol talent!
Reactie schrijven
Natalie (maandag, 29 april 2019 08:58)
Een van mijn beste vriendinnen heeft ook Vitiligo, lijkt me niet zo gemakkelijk om dat 'anders' zijn te aanvaarden als kind maar zo flink dat ze het zo goed opneemt dat ze inderdaad uniek is! De stippen horen gewoon bij wie ze is!
henrieke (maandag, 29 april 2019 11:37)
Mooi verhaal weer! Heb je haar wel eens foto's van model Winnie Harlow laten zien? Die heeft ook vitiligo en heeft dat haar kracht gemaakt. Ze verbergt het niet in elk geval.
Mandy (dinsdag, 30 april 2019 11:32)
Lijkt me als kind zijnde best sneu om zoiets te hebben, vooral om de opmerkingen soms, als kind sta je daar nog niet echt boven en kan je er heel onzeker door worden, hoop dat ze er niks van aantrekt <3
Verena (dinsdag, 30 april 2019 11:51)
Wat fijn, zo hulp vanuit een onverwachte hoek. Mijn neefje had ook een tijd last van vlekken over zijn hele lichaam, alleen dan waren het bruine vlekjes. Hij vond het zo erg, dat vond ik heel zielig om te zien. Gelukkig is het bij hem nu bijna over en heeft hij vrede met de resterende vlekjes
MC Kleuver (dinsdag, 30 april 2019 12:06)
Wat een sterke blogpost en ik snap zeker dat je meid daar onzeker door kan gaan voelen, maar dat moet ze niet doen! Fijn dat het boek uitkomst biedt.
Jouvence.nl (woensdag, 01 mei 2019 13:21)
Wat fijn dat het boek zo'n goede uitkomst was. Ze is prachtig zoals ze is!
Renata Feyen (woensdag, 01 mei 2019)
Tja ik betrap mezelf ook er op dat ik soms kijk naar mensen die anders zijn - maar ik weet evengoed hoe het is bekeken te worden van de periode dat ik net geopereerd was en in een rolstoel zat tijdelijk :)
Marie-Lise (reislustig.be) (woensdag, 01 mei 2019 21:17)
Wat een mooi verhaal. "Anders zijn" is voor een kind niet gemakkelijk, en erg mooi hoe dat "anders zijn" een bron van kracht wordt.
ingrid (zaterdag, 04 mei 2019 08:49)
wat een mooi verhaal zeg. anders is uniek en dat is juist zo mooi
Suzanne (maandag, 20 april 2020 12:57)
River is prachtig en het is mij nog nooit opgevallen. Maar ik vraag mij af, als je het wel gezien hebt, waarom hier vragen over gesteld moeten worden?
Iedereen kent of heeft wel eens iemand gezien met vitiligo. Waarom dan iemand (eventueel) onzeker maken? Ik snap dat nooit zo goed...
Karin (dinsdag, 21 april 2020 12:37)
Och: ben ik niet goed gemixt in de buik... een pijnlijke maar ook mooie kinderlijke benadering. Prachtig hoe de circus dame het omschreef!
En ik snap het heel goed, je kijkt toch automatisch naar wat er afwijkt van 'normaal'. Maar ik ben me er ook van bewust dat ook die 'afwijkingen' gewoon normaal zijn. Ik probeer dat ook op mijn meiden over te brengen. Het gaat om de persoon, het innerlijk en niet hoe iemand er van buiten uitziet.
Rover, je bent een prachtig meisje! Blijf vooral jezelf
Ruben - vitiligoforum.nl (woensdag, 13 mei 2020 08:27)
Wat een mooi verhaal. Weet je,,, je bent zoals je bent en het is zoals het is. Acceptatie is het toverwoord. Je bent een kanjer!!!
Sinds kort is er ook een forum voor vitiligo lotgenoten. Je bent daar van harte welkom. Vitiligoforum.nl